"পৃথিবীর কোন টাকাই আমার ছেলেকে বাঁচাতে পারবে না": যখন সবকিছু খারাপ থাকে তখন শক্তি কোথায় খুঁজতে হয়

2024 লেখক: Malcolm Clapton | [email protected]. সর্বশেষ পরিবর্তিত: 2023-12-17 03:48

একটি গুরুতর অসুস্থ সন্তানের মা ডাক্তারদের অযোগ্যতার সাথে লড়াই করা, বাস্তবতা মেনে নেওয়ার চেষ্টা করা এবং সাধারণ জিনিসগুলিতে আনন্দ খুঁজে নেওয়ার বিষয়ে।

এই নিবন্ধটি "" প্রকল্পের অংশ। এতে আমরা নিজেদের এবং অন্যদের সাথে সম্পর্কের কথা বলি। বিষয় আপনার কাছাকাছি হলে, মন্তব্য আপনার গল্প বা মতামত শেয়ার করুন. অপেক্ষা করব!

যখন মনে হয় পুরো বিশ্ব আপনার বিরুদ্ধে, তখন নিজেকে একত্রিত করা এবং এগিয়ে যাওয়া কঠিন। এটি কোন ব্যাপার না যে সমস্যাটি আপনাকে আবার জীবনের অর্থ খুঁজতে বাধ্য করেছে। প্রধান জিনিস হল শক্তি এবং অনুপ্রেরণার একটি উত্স খুঁজে পাওয়া যা আপনাকে অবিরাম চক্র থেকে বেরিয়ে আসতে সাহায্য করবে যেখানে আপনি নিজেকে শুধুমাত্র একটি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেন: "কেন?"

আমরা নায়িকার সাথে কথা বলেছি যিনি জানেন ঠিক কী ব্যথা, হতাশা এবং অনুভূতি যে আপনি এক সেকেন্ডে সবকিছু হারিয়ে ফেলেছেন। ওলগা শেলেস্ট একেবারে স্বাস্থ্যকর চেহারার একটি শিশুর জন্ম দিয়েছিলেন এবং ছয় মাস পরে তিনি জানতে পেরেছিলেন যে ইউরার ছেলের একটি উপশমকারী অবস্থা ছিল: তিনি চূড়ান্তভাবে অসুস্থ ছিলেন। কোনো ওষুধ এমনকি সবচেয়ে ব্যয়বহুল অস্ত্রোপচারও তাকে সাহায্য করতে পারে না। মনে হচ্ছে এটাই শেষ, এবং ওলগাও তাই ভেবেছিল, কিন্তু সুখে বেঁচে থাকার শক্তি খুঁজে পেয়েছিল।

আমরা শিখেছি যে যখন তার ছেলের রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল তখন তিনি কেমন অনুভব করেছিলেন, কীভাবে একটি বিশেষ শিশুর জন্মের পরে পরিবারের জীবন পরিবর্তিত হয়েছিল এবং আপনি যখন বুঝতে পারেন যে কোনও কিছুই আপনাকে আর সাহায্য করতে পারে না তখন সুড়ঙ্গের শেষে একটি আলো আছে কিনা।

আমার ছেলের জন্মের ছয় মাস ধরে, আমি 40 কিলোগ্রাম পর্যন্ত হারিয়েছি

ইউরার জন্মের আগে, আমার জীবন সম্পূর্ণ সাধারণ ছিল: আমি বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্নাতক হয়েছি, টেলিভিশনে কাজ করেছি, সামারা অঞ্চলে মাদক নিয়ন্ত্রণ বিভাগে প্রেস সেক্রেটারি হিসাবে চাকরি পেয়েছি, আমার প্রথম (স্বাস্থ্যকর) ছেলে তৈমুরকে জন্ম দিয়েছি। আমি উদ্বিগ্ন ছিলাম যে আমরা নিজেদেরকে একটি কেক কিনতে পারি না বা আবার ছুটিতে যেতে পারি না, এবং আমি কল্পনাও করিনি যে জীবনের আরেকটি দিক আছে - একটি যেখানে গুরুতর অসুস্থ শিশু রয়েছে এবং সেখানে অ্যাক্সেসযোগ্য পরিবেশ নেই।

2013 সালে, আমি ইউরিকের জন্ম দিয়েছিলাম। গর্ভাবস্থা ভালই চলছিল, এবং শিশুটি সম্পূর্ণ সুস্থভাবে জন্মগ্রহণ করেছিল। যখন আমি শিশুর আচরণে অদ্ভুততা লক্ষ্য করতে শুরু করি তখন পর্যন্ত সবকিছু ঠিক ছিল। প্রথম এবং প্রধান জিনিস যা আমাকে সতর্ক করেছিল যে ইউরা প্রতি 6 ঘণ্টায় মাত্র 15 মিনিট ঘুমিয়েছিল। বাকি সময় সে চিৎকার করে চুপচাপ হয়ে গেল শুধু খাওয়ানোর মুহূর্তে।

আপনি যখন একটি শিশুকে তার পেটে রাখেন, তখন সে সাধারণত তার মাথা তোলার চেষ্টা করে, কিন্তু ইউরা তা করার চেষ্টাও করেনি। আমি সতর্ক হয়ে গেলাম এবং ভালো শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ এবং স্নায়ু বিশেষজ্ঞের পরিচিতির জন্য বন্ধুদের জিজ্ঞাসা করতে লাগলাম। সমস্ত ডাক্তার বলেছেন যে শিশুটি এখনও ছোট - এটি তিন মাসের কাছাকাছি পরিষ্কার হবে।

সময় অতিবাহিত হয়েছে, এবং এটি আরও খারাপ হয়েছে।

আমার ছেলের জন্মের ছয় মাস পরে, আমি 40 কিলোগ্রাম পর্যন্ত হারিয়েছি। আমি জানি না কীভাবে আমি এই ঘুমহীন রাত এবং অবিরাম চিৎকারের সময় থেকে বেঁচে থাকতাম, যদি আমার মায়ের জন্য না হয়, যিনি সাহায্য করেছিলেন এবং সমর্থন করেছিলেন। আমরা একশোরও বেশি ডাক্তারের সাথে দেখা করেছি: কেউ কেউ বলেছিল যে আমার শিশুটি কেবল অলস ছিল, অন্যরা তাকে প্রায়শই তার পেটে রাখার পরামর্শ দেয় যাতে সে চিৎকার করে এবং এইভাবে তার ঘাড়কে প্রশিক্ষিত করে।

পাঁচ মাস পরে, আমি এখনও হাসপাতালে ভর্তি হতে পেরেছি, এবং ইউরিক এবং আমাকে পরীক্ষার জন্য পাঠানো হয়েছিল। চিকিত্সকরা লক্ষ্য করেছেন যে শিশুটির বিকাশ বন্ধ হয়ে গেছে, এবং কার্ডে সেন্ট্রাল স্নায়ুতন্ত্রের জন্মগত ক্ষত থেকে সেরিব্রাল পলসি পর্যন্ত অনেকগুলি ভয়ঙ্কর রোগ নির্ণয় লিখেছিলেন। আমি অবাক হয়েছিলাম, কারণ প্রাথমিকভাবে আমার একটি সম্পূর্ণ সুস্থ ছেলে ছিল। এই সব কোথা থেকে এসেছে?

পরীক্ষার সময়, একজন ডাক্তার আমাকে বলেছিলেন: "আপনাকে জরুরিভাবে একটি দিনের হাসপাতালে পুনর্বাসনের প্রয়োজন," এবং একটি রেফারেল লিখেছিলেন। সেখানে থাকা আমাদের সাহায্য করেনি, কিন্তু আমি তার উদ্বেগের জন্য কৃতজ্ঞ। অন্তত কেউ আমার সন্তানের দিকে তাকিয়ে বুঝতে পেরেছে যে জন্মের ছয় মাস পর শিশুর শারীরিক বিকাশ অস্বাভাবিক। তাকে কেবল হাসপাতাল থেকে ছেড়ে দেওয়া যাবে না এবং স্ট্যান্ডার্ড থেরাপি দেওয়া যাবে না।

ডায়পার ছাড়াই শুয়ে থাকলেও ডাক্তার তাকে সারাক্ষণ মেয়ে বলে ডাকতেন।

আমি দেখেছি যে আমার ছেলের সাথে কিছু ভুল ছিল, তাই আমি নিজেই সমাধান খুঁজতে শুরু করি - দুর্ভাগ্যবশত, সবসময় উপযুক্ত নয়। সুতরাং, উদাহরণস্বরূপ, আমরা একজন হোমিওপ্যাথের কাছে পেয়েছি - একজন খুব বিখ্যাত ব্যক্তি। এই অধ্যাপক কীভাবে আমার সন্তানের দিকে তাকিয়ে বলেছিলেন তা মনে রাখা বরং অপ্রীতিকর: “তার শরীরে একটি উপাদানের অভাব রয়েছে। এই ওষুধটি কিনুন, এবং দুই সপ্তাহের মধ্যে তিনি বসতে পারবেন। অভ্যর্থনা খরচ 3,000 রুবেল, এবং অলৌকিক উপাদান, কোন হোমিওপ্যাথি মত, সস্তা - শুধুমাত্র 500 রুবেল। অবশ্য অলৌকিক ঘটনা ঘটেনি।

তারপরে আমাকে আমাদের এলাকার একজন খুব বিখ্যাত নিউরোলজিস্টের সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্ট করার পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল - তার অনেক অভিজ্ঞতা এবং তার নিজের ব্যক্তিগত কেন্দ্র রয়েছে। সত্য, তারা স্পষ্ট করেছে যে তার কাছে যাওয়া প্রায় অবাস্তব: ছয় মাস আগে রেকর্ডিং। কিছু অলৌকিক কারণে, আমরা দুই সপ্তাহ পরে অ্যাপয়েন্টমেন্টে যেতে পেরেছি: একজন রোগী সারিতে মিস করেছেন এবং আমাদের আগে আসার প্রস্তাব দেওয়া হয়েছিল। আমি এই নিউরোলজিস্টের কাছে খুব কৃতজ্ঞ, কারণ তিনিই একমাত্র যিনি স্পষ্টভাবে বলেছিলেন: "আপনার জেনেটিক্স আছে।"

সেই সময়, আমি সন্দেহও করিনি যে কতগুলি জেনেটিক রোগ রয়েছে এবং আমি আমাদের সম্পর্কেও জানতাম না। আমাদের একজন অভিজ্ঞ নিউরোলজিস্টের কাছে পাঠানো হয়েছিল, একজন জিনতত্ত্ববিদ, যিনি সামারা হাসপাতালের একটিতে গ্রহণ করেন। তারা বলেছিল যে আমরা এর চেয়ে ভাল কাউকে পাব না। আমার কাছে অন্য কোন সমাধান ছিল না, তাই আমি বিশ্বাস করেছি।

পরীক্ষার আধা ঘন্টার জন্য, এই ডাক্তার 15 বার আমার সন্তানকে একটি প্রবণ অবস্থান থেকে তোলার এবং তার বাহু নিজের দিকে টেনে নেওয়ার চেষ্টা করেছিলেন এবং আমি অক্লান্তভাবে পুনরাবৃত্তি করেছি: "অপেক্ষা করুন, সে তার মাথা ধরে রাখে না, সে এখন পিছনে ঝুঁকবে।" ডাক্তার তাকে সব সময় একটি মেয়ে বলেছেন, যদিও তিনি ডায়াপার ছাড়াই শুয়ে ছিলেন এবং একই প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করেছিলেন: শিশুটির বয়স কত এবং আমরা কী সমস্যা নিয়ে এসেছি।

আমি একটি এমআরআই এর জন্য একটি রেফারেল চেয়েছিলাম, এবং এটি আমার পরিত্রাণ ছিল। এর ফলাফলের উপর ভিত্তি করে, আমরা লিউকোডিস্ট্রফি জোনের লক্ষণগুলির সাথে নির্ণয় করেছি - এটি একটি মস্তিষ্কের রোগ। এমআরআই করার পরে ডাক্তাররা প্রথম প্রশ্নটি করেছিলেন: "আপনি কি এটি ফেলে দিয়েছেন?" এখন, যখন আমি জানি যে আমার ছেলের রোগটি জন্মগত এবং মায়ের পেটে জীবনের ষষ্ঠ সপ্তাহ থেকে বিকশিত হয়, তখন এই প্রশ্নটি মনে রাখা কেবল ভীতিজনক। এটি আবার আমাদের ডাক্তারদের "দক্ষতার" স্তর নিশ্চিত করে।

এখন ইউরার বয়স ছয় বছর, কিন্তু সে এখনও নবজাতকের মতো

আমাকে 250,000 রুবেলের জন্য অর্থপ্রদানের পরীক্ষা নির্ধারণ করা হয়েছিল। আমি যখন তহবিল খুঁজছিলাম যা তাদের জন্য অর্থ প্রদান করতে সাহায্য করবে, তখন আমি একজন মেডিকেল প্রতিনিধির সাথে দেখা করলাম। তিনি রোগ নির্ণয়ের জন্য বিদেশে লোক পাঠান। আমি খুব ভাগ্যবান যে আমি স্ক্যামারদের মুখোমুখি হইনি, কারণ পরে আমি অনেক দুঃখের গল্প শুনেছি। খনি খুশি হয়ে উঠল: আমরা $8,000 দিয়েছিলাম, যার মধ্যে রাশিয়ান ভাষায় একজন দোভাষী, বিমানবন্দর থেকে স্থানান্তর এবং ইস্রায়েলের একটি অ্যাপার্টমেন্ট থেকে ক্লিনিকে সরবরাহ অন্তর্ভুক্ত ছিল। আমরা উড়ে এসেছি এবং একমাত্র পরীক্ষা করেছি: 5D বিন্যাসে মস্তিষ্কের একটি এমআরআই। তারপর, এক সপ্তাহের মধ্যে, এটি পাঠোদ্ধার করা হয়েছিল।

যখন আমাদের রোগ নির্ণয়ের ঘোষণা করার সময় আসে, তখন চিকিত্সকরা কেঁদে ফেলেন।

আমি বিস্মিত হয়েছিলাম, কারণ রাশিয়ায় পরীক্ষার পুরো সময়কালে, একজন বিশেষজ্ঞও কেবল একটি অশ্রু ফেলেননি - এমনকি উদাসীনতার ছায়াও ছিল না। আমাকে বলা হয়েছিল যে ইউরার লিউকোডিস্ট্রফি, ক্যানাভানের রোগ রয়েছে। পূর্বাভাস প্রতিকূল: পরিসংখ্যান অনুসারে এই জাতীয় শিশুরা তিন বছরের বেশি বাঁচে না। এখন আমি জানি যে এটি সীমা নয়। আমি সেই মায়েদের সাথে একটি দলে আছি যাদের শিশুরা ক্যানাভান রোগে ভুগছে, এবং ছয় বছরে আমাদের ছোট সম্প্রদায় তিনটি মৃত্যুর সম্মুখীন হয়েছে: একটি শিশুর বয়স ছিল 18 বছর, দ্বিতীয়টির বয়স ছিল 9 বছর এবং তৃতীয়টির বয়স ছিল 2 বছর।

এখন আমি আমাদের রোগ নির্ণয়ের সবকিছু জানি। আমার ছেলের মস্তিষ্কে, সাদা পদার্থ, যা সমস্ত স্নায়ুর শেষের জন্য দায়ী, ধীরে ধীরে মারা যাচ্ছে। ফলস্বরূপ, কিছু সময়ে একজন ব্যক্তি কেবল বিকাশ বন্ধ করে দেয়।

এখন ইউরার বয়স ছয় বছর, তবে সে এখনও সদ্যজাত শিশুর মতো। সে কখনো মাথা ধরবে না, দাঁড়াবে, বসবে না, সচেতনভাবে হাত নাড়বে, কথা বলবে। শরীরটি তুলার উলের মতো - নরম, তাই আপনি যদি বাচ্চাকে বসতে চান তবে আপনাকে শরীর, ঘাড় এবং মাথা ধরে রাখতে হবে যাতে এটি সামনে বা একপাশে না পড়ে। দৃষ্টি আছে, কিন্তু তিনি যা দেখেন এবং উপলব্ধির মধ্যে কোন সংযোগ নেই।ঈশ্বর যখন কিছু নেন, তিনি আরও দ্বিগুণ দেন এবং আমাদের ক্ষেত্রে এটি একটি গুজব। ইউরা যেকোন ক্রিক ধরে, কিন্তু, আসলে, এটি স্নায়ুতন্ত্রের একটি অপূর্ণতাও।

আমার সন্তান সক্রিয়ভাবে একটি কথোপকথন বজায় রাখে এবং এটি বিভিন্ন স্বর দিয়ে করে, তবে সর্বদা শুধুমাত্র একটি শব্দের সাথে - "a"। যখন আমরা অ্যাপার্টমেন্টের দরজা খুলি, তখন তিনি পরিবারের প্রতিটি সদস্যকে পৃথক অভিবাদন দিয়ে অভিনন্দন জানান: তিনি শব্দটি কম বা বেশি করে টানেন। তিনি সঙ্গীত পছন্দ করেন এবং স্বেতায়েভার কবিতা শুনে চুপ হয়ে যান।

ইউরার মতো বাচ্চাদের বুদ্ধিতে কী আছে তা আমরা জানি না, তবে আমি যা দেখছি তা বিচার করে, তিনি সবকিছু বোঝেন, কেবল তিনি তা প্রকাশ করতে পারেন না।

আমাদের রোগ ভালো না। আমরা আর জল পান করতে পারি না, তবে আমরা এখনও ইউরাকে খুব ঘন পোরিজ দিয়ে খাওয়াতে পারি। একটি নির্দিষ্ট মুহুর্তে, তিনি এটিও করতে পারবেন না, তাই আমরা নিজেদেরকে বীমা করেছি এবং একটি গ্যাস্ট্রোস্টমি টিউব ইনস্টল করেছি - একটি বিশেষ টিউব যা সরাসরি পেটে খাবার এবং পানীয় সরবরাহ করে। কিছুক্ষণ পরে, ইউরার শ্বাস নেওয়া কঠিন হয়ে উঠবে এবং তার অক্সিজেন সহায়তার প্রয়োজন হবে, তবে এখনও পর্যন্ত এটি ঘটেনি এবং আমাদের বিশেষ সরঞ্জামের প্রয়োজন নেই।

“এই বাচ্চা কিছুই হবে না। আপনি কি করতে পারেন?"

এমনকি চূড়ান্ত নির্ণয় পাওয়ার দেড় মাস আগে, আমি অনুভব করেছি যে আমাদের অপূরণীয় কিছু আছে, কিন্তু যখন ডাক্তার এটি সম্পর্কে কথা বলেন, তখন এটি খুব কঠিন। আমি আমার ছেলে এবং নিজের জন্য দুঃখ অনুভব করেছি। প্রতিদিন ভাবতাম, আমি কোথায় পাপ করেছি, আল্লাহ আমাকে এমন শাস্তি দিয়েছেন- এমন সন্তান দিয়েছেন। এটা খুব ভীতিকর ছিল. আমি ঠিক বুঝতে পারছিলাম না আমি কিভাবে বেঁচে থাকব। আমার জন্য কোন অমীমাংসিত সমস্যা নেই, কিন্তু এই ক্ষেত্রে আমি একটি উপায় খুঁজে পাইনি. আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে পৃথিবীর কোন অর্থই আমার সন্তানকে বাঁচাতে পারবে না - আমি তাকে সাহায্য করতে পারিনি।

একদিন একজন মালিশ আমাদের কাছে এলেন। আমি তার সাথে আমার চিন্তাগুলি ভাগ করেছিলাম যে আমি বুঝতে পারছি না কেন সবকিছু এইভাবে ঘটেছিল এবং তিনি উত্তর দিয়েছিলেন: "ওল, আপনি কি জানেন যে রাশিয়ায় ইউরিকের মতো বাচ্চাদের কীভাবে ডাকা হয়েছিল? দরিদ্র। এর কারণ তারা বোকা নয়, বরং তারা ঈশ্বরের সাথে আছে বলে। এর মানে আপনি তার পাশে আছেন।" এই প্রথম বাক্যাংশ যা আমাকে একটু জেগে উঠল। পরেরটি আমার বন্ধু এবং খণ্ডকালীন মনোবিজ্ঞানী বলেছিলেন।

তিনি জিজ্ঞাসা করলেন: "আপনি কি মনে করেন যদি আপনার সন্তান সুস্থ থাকে বা কথা বলতে পারে, তাহলে সে আপনার পায়ে ওজন করতে চাইবে?" এখানে আমার উপলব্ধি উল্টে গেল এবং আমি পরিস্থিতিটিকে অন্যভাবে দেখলাম।

দুই সপ্তাহ ধরে আমি যা ঘটেছে তা হজম করেছি, নিজেকে তিরস্কার করেছি, আমার ছেলের জন্য দুঃখিত বোধ করেছি, কিন্তু এক পর্যায়ে আমি বুঝতে পেরেছি যে এটি কোথাও যাওয়ার রাস্তা ছিল। যদি আমি নিজের মধ্যে খোঁচা দিতে থাকি, তবে আমি কেবল এতে আটকা পড়ে যাব এবং আধ্যাত্মিকভাবে মারা যাব। শিশুটির বেঁচে থাকার তিন বছর হলেও, আমি কি সত্যিই তাদের বিছানায় কাঁদতে কাটিয়ে দেব? তিনি যেভাবে জন্মগ্রহণ করেছিলেন, এবং আমিও তাই তার দোষ নয়। এটি জেনেটিক্স, একটি ভুল জীবনধারার পরিণতি নয়। তাই প্রশ্ন থেকে "কি জন্য?" আমার একটি প্রশ্ন আছে "কিসের জন্য?"

ইউরিক আমাকে সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ যে জিনিসটি শিখিয়েছিল তা হল ঠিক সেভাবে ভালবাসতে। যখন শিশুরা জন্মগ্রহণ করে, আমরা অনিচ্ছাকৃতভাবে তাদের কাছ থেকে কিছু আশা করি, কারণ এটি আমাদের ভবিষ্যত, আশার উপলব্ধি, সমর্থন। আমরা মনে করি যে তারা চমৎকার ছাত্র, বিখ্যাত ক্রীড়াবিদ, পিয়ানোবাদক হয়ে উঠবে। এই শিশু কিছুই হবে না. এমন পরিস্থিতিতে আপনি কী করতে পারেন? শুধু ভালোবাসার জন্য- সে কিসের জন্য।

এই অনুভূতির জন্য ধন্যবাদ, আমি মানুষের সাথে রাগ করতে শিখেছি না, তবে কেবল ভাল কামনা করতে শিখেছি এবং যদি কোনও ব্যক্তি আমাকে বিরক্ত করে তবে চলে যায়। আমি আমার জীবনে নেতিবাচকতা বহন করতে চাই না, তাই আমি কখনই আমাদের খারাপ রাস্তা বা রাজনীতি নিয়ে আলোচনা করব না: আমি সোফা বিশেষজ্ঞের অবস্থান নিতে পছন্দ করি না। যেকোন ব্যবসায় আমার লক্ষ্য এখন আমি যা করতে পারি তা করা, এবং প্রভাবিত করা যায় না এমন সমস্যার জন্য বিলাপ না করা। ইউরা আমাকে শক্তিশালী এবং আরও করুণাময় করে তুলেছে।

এটা মেনে নেওয়া অসম্ভব যে আপনি একটি শিশুকে ধরে আছেন যে ধীরে ধীরে মারা যাচ্ছে।

আমার কোন স্বামী নেই, ইউরার জন্মের আগেই আমরা তালাক দিয়েছিলাম। আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে আমি চাই না আমার ছোট ছেলের যত্ন আমার বৃদ্ধ বাবা-মায়ের উপর পড়ুক: তারা আমার সাথে একা। এটি বেশ স্পষ্ট যে 15 হাজারের অক্ষমতা পেনশনে বেঁচে থাকা অসম্ভব, তাই আমি ইউরার জন্য একজন আয়া খুঁজে পেয়েছি এবং কাজে ফিরে এসেছি - এইভাবে আমি অর্থ উপার্জন করতে পারি এবং অনুভব করতে পারি যে আমার সন্তান বাকিদের জন্য বোঝা নয়। পরিবার.

আমি মনে করি যদি তারা আমাকে বলে যে 10 বছর ধরে ক্রমাগত কিছু ব্যায়াম করে ইউরা নিরাময় করা যেতে পারে তবে আমি আমার চাকরি ছেড়ে দেব এবং আমার সমস্ত শক্তি সন্তানের পুনরুদ্ধারের জন্য লাগিয়ে দেব। কিন্তু বাস্তবতা ভিন্ন: আমি বুঝতে পারি যে কিছুই আমার ছেলেকে তার পায়ে রাখবে না, তাই আমি তাকে সর্বাধিক যেটা দিতে পারি তা হল ভালবাসা, যত্ন এবং আমাদের বাড়ি।

আমি জীবনে ভাগ্যবান কারণ আমি আমার কাজ উপভোগ করি। তিনি আমাকে খুশি বোধ করতে সাহায্য করেন যাতে আমি এই অবস্থাটি ইউরা এবং অন্যান্য প্রিয়জনের সাথে ভাগ করতে পারি। আমার সমস্ত প্রতিবন্ধী পেনশন এবং আমার উপার্জনের কিছু অংশ আয়াকে দিতে যায়, এবং বাকি অর্থ ওষুধ, খাবার, ইউটিলিটি এবং আমার বড় ছেলের প্রয়োজনে যায়। তার বয়স 18 বছর, এবং আমি পুরোপুরি বুঝতে পারি যে আমি আড়ম্বরপূর্ণ পোশাক পরতে চাই বা সিনেমায় একটি মেয়েকে আমন্ত্রণ জানাতে চাই।

যখন ইউরা সবেমাত্র জন্মগ্রহণ করেছিল, তৈমুর আমাকে অনেক সাহায্য করেছিল: সে শিশুটিকে আটকেছিল, তাকে তার কোলে নিয়েছিল, তাকে শান্ত করেছিল এবং আমাকে বিশ্রামের সুযোগ দিয়েছিল। আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে বড় ছেলের তত্ত্বাবধানে, শিশুর কিছুই হবে না, তবে যে কোনও মা আমাকে বুঝতে পারবেন: পাশের ঘরে আপনার সন্তান যখন হিস্টরিলি কাঁদছে তখন আরাম করা অসম্ভব।

তৈমুর এবং আমি কখনই সে ইউরাকে কীভাবে উপলব্ধি করে সে সম্পর্কে কথা বলিনি। আমি আমার মতই মনে করি: আমার এমন একটি ছেলে আছে, এবং তার একটি ভাই আছে।

ইউরিক খুব মিশুক এবং একা থাকতে পছন্দ করেন না। তার পুরো জীবন আমাদের হাত এবং কণ্ঠস্বর। কখনও কখনও আমাকে সন্ধ্যার পোরিজ তৈরি করতে পালিয়ে যেতে হয়, উদাহরণস্বরূপ। তাই, সময়ে সময়ে আমি তৈমুরকে বাড়িতে থাকতে এবং আমাকে সাহায্য করতে বলি। অবশ্যই, এটি তার উপর কিছু বিধিনিষেধ আরোপ করে।

আমার মনে আছে যখন ইউরিকের বয়স দুই বছর, জ্যেষ্ঠ ছেলে আবেগে আপ্লুত হয়ে জিজ্ঞাসা করেছিল: "মা, হয়তো আমাদের অন্তত কিছুক্ষণের জন্য তাকে এতিমখানায় নিয়ে যাওয়া উচিত, যাতে আমরা একটু বিশ্রাম নিতে পারি?" আমি উত্তর দিলাম: “কেমন হল? আপনার ভাই অপরিচিতদের সাথে, অন্যের বিছানায়, অন্যের ঘরে, তার জীবনের বেশিরভাগ সময় একা থাকবে। তুমি কি এটা নিয়ে বাঁচতে পারো?" টিম আমার দিকে তাকিয়ে বলল সে এটা নিয়ে ভাবেনি।

তিনি আমাদের জীবনকে একটু সহজ করতে চেয়েছিলেন, কিন্তু 12 বছর বয়সে তিনি ভাবেননি যে ইউরাও একজন মানুষ। তিনি সবকিছু অনুভব করেন এবং আমাদের ভালবাসেন। আমরা এটা কি জন্য দেব? আপনার জীবনে কিছু পরিবর্তন এবং অস্বস্তিকর হয়ে থাকার জন্য? আমি কাউকে দোষ দিই না, তবে আমি কখনই বুঝতে পারব না যে মা তার সন্তানকে এতিমখানায় পাঠিয়েছেন, কারণ এটি তার পক্ষে কঠিন।

এটা আমার প্রিয়জনের জন্য সহজ নয়, অবশ্যই। আমরা সবাই বুঝতে পারি যে শীঘ্রই বা পরে ইউরিক আমাদের ছেড়ে চলে যাবে।

কখনও কখনও আমার মা এবং আমি কল্পনা করতে শুরু করি যে এখন তিনি ইতিমধ্যে দৌড়াচ্ছেন, কিন্ডারগার্টেনে যাচ্ছেন এবং স্কুলের জন্য প্রস্তুতি নিচ্ছেন। এই ধরনের মুহুর্তে আমি আমার পিতামাতার জন্য অবিকল একটি বিশেষ ব্যথা অনুভব করি, কারণ আমি একজন মা এবং সন্তানকে অন্যরকম ভালবাসা দিয়ে ভালবাসি - আমার দাদী বা দাদার মতো নয়।

যাইহোক, আমি ইতিমধ্যে বলেছি যে ইউরিক আমাদের সকলকে কিছুর জন্য নয়, ঠিক সেরকমই ভালবাসতে শিখিয়েছে। এটি এমন একটি প্রতিরক্ষাহীন, খোলা এবং উজ্জ্বল শিশু যে তার পাশের ব্যক্তিটি কেবল উদাসীন থাকতে পারে না। ইউরা অবশ্যই হালকা স্ট্রিংগুলিকে স্পর্শ করবে - এত গভীর যে আপনি জানেন না যে আপনার কাছে সেগুলি রয়েছে।

আমার কাছে মনে হচ্ছে আমার বাবা এখনও বুঝতে পারেননি যে তার নাতি টার্মিনাল অসুস্থ। তিনি সর্বদা রসিকতা করেন: "ইউরিক, আপনি ইলিয়া মুরোমেটসের মতো: আপনি 33 বছর চুলায় শুয়ে থাকবেন এবং তারপরে আপনি উঠে যাবেন।" এই বাক্যাংশটি একা আমাকে বলে যে সে নিজেকে সত্য থেকে বন্ধ করে দিচ্ছে। এটা মেনে নেওয়া অসম্ভব যে আপনি আপনার বাহুতে একটি শিশুকে ধরে আছেন যে ধীরে ধীরে মারা যাচ্ছে।

আমি খারাপ সম্পর্কে চিন্তা না করার এবং ছোট জিনিসগুলি উপভোগ করার চেষ্টা করি

আমার পৃথিবী ভেঙ্গে পড়েনি - বদলে গেছে। কিন্তু আমি বুঝতে পারি যে কোনও শিশুর জন্মের সাথে সাথে, এমনকি একটি সুস্থও, আপনি আর নিজের অন্তর্গত থাকবেন না। আপনি যখন ছোট মানুষটির প্রতি বাধ্যবাধকতা থেকে মুক্ত ছিলেন তখন আগের মতো করা অসম্ভব হয়ে পড়ে।

গুরুতর অসুস্থ শিশুদের যত্ন নেওয়ার বিশেষত্ব হল আপনি তাদের সাথে সংযুক্ত। সত্য, আমাদের পরিবারে এই সমস্যাটি হ্রাস করা হয়েছে: একজন আয়া আসে এবং আমি কাজ করি। তবে আমার আত্মা সর্বদা ইউরার সাথে থাকে। সকালে আমি চলে যাই, সন্ধ্যায় আমি ফিরে আসি, এবং আমার ছেলে আমার কোলে বসে থাকে। আমি আমার আঙ্গুলের উপর গণনা করতে পারি ছয় বছরে কতবার আমি সিনেমা বা বাঁধ বরাবর হাঁটতে গিয়েছি। আমরা বাড়িতে সন্ধ্যা কাটাই, কারণ আমরা একটি র‌্যাম্প ছাড়া একটি প্রবেশদ্বারে থাকি এবং একটি 30-কিলোগ্রাম স্ট্রলার খুব কমই একটি লিফটে ফিট করতে পারে।কিন্তু আমি এমন অনেক মাকে চিনি যারা ভেন্টিলেটর নিয়েও শ্বাস নিতে বের হন। এটি প্রত্যেকের জন্য একটি ব্যক্তিগত পছন্দ এবং সুযোগ।

খাওয়ার সময় লাগে মাত্র 30 মিনিট। আমি মনে করি একটি সুস্থ শিশুকে খাওয়ানোর জন্য প্রায় একই পরিমাণ সময় লাগে: কিছু জল পান করার সময়, ঘুরানোর সময়, তাকে স্ট্রোক করার সময়। প্রতিদিন সকালে আমি গ্যাস্ট্রোস্টমি টিউবটি প্রক্রিয়া করি যার মাধ্যমে ইউরিক খাওয়ায়, কিন্তু আমার জন্য এটি আপনার দাঁত ব্রাশ করার মতো একই রুটিন। একমাত্র প্রশ্ন হল কিভাবে এর সাথে সম্পর্ক করা যায়।

অনেক মা যারা দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ শিশুদের জন্ম দিয়েছেন তারা মনে করেন যে জীবন শেষ। আমি সবসময় তাদের বলতে চাই যে এখানেই শেষ নয়।

বিশেষ শিশুরা একটি কারণে আমাদের জীবনে আসে। যেহেতু তারা আমাদের বেছে নিয়েছে, এর মানে হল আমরা শক্তিশালী, আমরা অবশ্যই মোকাবেলা করব এবং অবশ্যই খুশি হতে হবে। আমাদের সন্তানদের অবস্থা আমাদের মানসিক অবস্থার উপর নির্ভর করে। কিন্তু আমি এখন যা বলছি তা সুস্থ শিশুদের ক্ষেত্রে প্রযোজ্য, আপনি কি একমত নন?

পার্থক্য হল যে আমি একটি পাউডার কেগের উপর বাস করি এবং কোন সংক্রমণের ভয় পাই। এই ধরনের শিশুদের যদি জ্বর হয়, তবে তা তাৎক্ষণিকভাবে ঘটে এবং তা নামিয়ে আনা খুবই কঠিন। 2018 সালে, ইউরিকের জ্বর হয়েছিল এবং অজ্ঞান হয়ে গিয়েছিল। আমার ভয়ানক আতঙ্ক ছিল: আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে আমি একটি সন্তান হারাচ্ছি। তৈমুর উদ্ধার করতে এসেছিল, ইউরিককে আমার কাছ থেকে সরিয়ে নিয়েছিল এবং জোর দিয়েছিল যে আমি চলে যাই এবং একটি অ্যাম্বুলেন্স কল করি। আমি জানি না সে কি করেছে, তবে আমি যখন ফিরে আসি, তখন শিশুটি আগে থেকেই সচেতন ছিল। তারপর প্রথমবারের মতো আমরা নিবিড় পরিচর্যা ইউনিটে গেলাম, যেখানে ইউরিকের শ্বাসনালী তার নাক দিয়ে পরিষ্কার করা হয়েছিল। যখন এটি ঘটছিল, তখন সে ব্যথায় তার সমস্ত ফুসকুড়ি কুঁচকেছিল। এটি সম্ভবত সবচেয়ে খারাপ জিনিস যা আমি মনে রাখতে পারি।

আমি চেষ্টা করি খারাপ নিয়ে না ভাবতে এবং ছোট জিনিসগুলোকে উপভোগ করতে। ছোটটি স্থিতিশীল হলে আমি খুশি। এটা দারুণ যে আমার একজন মা এবং একজন বাবা আছেন যারা মাঝে মাঝে আমাকে একটি ছোট মেয়ের মতো অনুভব করেন। তারা যখন রবিবার আসে তখন আমি শ্বাস ছাড়ি এবং আমার ঘুমানোর সুযোগ থাকে 8:00 পর্যন্ত নয়, 10:00 পর্যন্ত। অবশ্য তৈমুরকে পেয়ে আমি খুশি। এবং এছাড়াও - যখন আমার মা এবং আমি উইকএন্ডে হাঁটতে পারি: বাড়ির চারপাশে বা শপিং সেন্টারে হাঁটতে পারি এবং কখনও কখনও ক্যাফেতেও বসে থাকি। এই সব ছোট জিনিস, কিন্তু তারা আমাকে পরিপূর্ণ.

আমার অনুপ্রেরণার প্রধান উত্স হল ইউরা

এখন আমি ইভিটা চ্যারিটেবল ফাউন্ডেশনের নির্বাহী পরিচালক। এটি ব্যবসায়ী, সঙ্গীতজ্ঞ এবং সমাজসেবী ভ্লাদিমির অ্যাভেটিসিয়ান দ্বারা প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। তিনি যখন আমাকে সংগঠনের প্রধান হওয়ার জন্য আমন্ত্রণ জানিয়েছিলেন, আমি ইতিমধ্যে প্রতিবন্ধী অনাথদের জন্য পরিবারগুলি খুঁজছিলাম। ধীরে ধীরে, এই ক্রিয়াকলাপটি ফাউন্ডেশনের একটি প্রোগ্রামে পরিণত হয়েছিল, তবে এর পাশাপাশি, আমি ভ্লাদিমির ইভজেনিভিচকে আমার গল্প বলেছিলাম - দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত শিশুদের এবং আমার মতো মায়েদের সম্পর্কে। তহবিলটি লোকেদের স্বাস্থ্য অর্জনে বা উল্লেখযোগ্যভাবে জীবনের মান উন্নত করতে সহায়তা করার জন্য তৈরি করা হয়েছিল: উদাহরণস্বরূপ, তারা একটি অপারেশনের জন্য অর্থ প্রদান করেছে - শিশুটি পুনরুদ্ধার করেছে, একটি স্ট্রলার কিনেছে - একজন ব্যক্তি তাজা বাতাসের জন্য বাড়ি ছেড়ে যেতে সক্ষম হয়েছিল।

যে বাচ্চারা কখনই ভালো হবে না তাদের সাহায্য করা কঠিন, কিন্তু প্রয়োজনীয়।

ভ্লাদিমির অ্যাভেটিসিয়ান সম্প্রতি স্বীকার করেছেন: সবচেয়ে কঠিন বিষয় হল উপলব্ধি করা যে আমরা এই শিশুদের নিরাময় করতে পারি না। তবে আমরা তাদের কষ্ট ছাড়া বাঁচতে সাহায্য করতে পারি”। আজ, উপশমকারী যত্ন আমাদের মূল প্রোগ্রামগুলির মধ্যে একটি। প্রতি বছর প্রায় 5 মিলিয়ন রুবেল ওষুধ, খাদ্য, অপারেশন এবং নিরাময়যোগ্য শিশুদের জন্য চিকিৎসা সরঞ্জাম এবং অন্যান্য প্রোগ্রামগুলির জন্য একই পরিমাণ ব্যয় করা হয়।

আমরা সামারা অঞ্চলে দুটি ভিন্ন হাসপাতালে ছয়টি উপশম ওয়ার্ড সংগঠিত করতে পেরেছি। এগুলি দুরারোগ্য সন্তানের মায়েদের জন্য ছোট ঘর। একটি সোফা আছে, একটি আপলিফ্ট সহ একটি বিশেষ বিছানা, একটি মাইক্রোওয়েভ ওভেন, একটি কেটলি, একটি টিভি - এই সুবিধাগুলির জন্য ধন্যবাদ, আপনার সন্তানের জল বা খাবার গরম করার জন্য আপনাকে দশটি কক্ষ দিয়ে দৌড়াতে হবে না। আমরা ভিতরে ড্রায়ার, আরামদায়ক ক্যাবিনেট এবং এয়ার কন্ডিশনার ইনস্টল করেছি যা আপনাকে রোগীর প্রয়োজনের সাথে তাপমাত্রা সামঞ্জস্য করতে দেয়।

একটি বছর পেরিয়ে গেছে, এবং অভিভাবকরা এখনও নতুন ওয়ার্ডে তাদের সন্তানদের ছবি পাঠাচ্ছেন এবং আরাম ও সুবিধার জন্য আমাদের ধন্যবাদ জানান। এই ফলাফল আমার জন্য অনেক গর্বের। আমি আরও কয়েকটি চেম্বার তৈরি করতে চাই, তবে করোনভাইরাস মহামারীর কারণে তহবিলের বাজেট কিছুটা ক্ষতিগ্রস্থ হয়েছে।150 টিরও বেশি শিশু সহায়তা পাচ্ছে, এবং এখন প্রাথমিক কাজগুলিতে ফোকাস করা গুরুত্বপূর্ণ, এবং তারপরে, আমি আশা করি, আমরা ওয়ার্ডগুলিতে কাজ চালিয়ে যাব।

শোক এবং হতাশার মধ্যে থাকা মায়েরা প্রায়শই আমাকে লেখেন এবং কল করেন, কিন্তু আমি বুঝতে পারি যে আমি কেবল একটি শব্দ দিয়ে সাহায্য করতে পারি - এটি অস্বস্তিকর। এটা আমাকে বিচলিত করে যখন আমি ব্যাখ্যা করি যে এটা কিভাবে করা যায়, কারণ আমি এই পথ পাড়ি দিয়েছি, কিন্তু তারা আমার কথা শোনে না। তারপর অবশ্য তারা ফোন করে বলে যে আমি ঠিকই বলেছিলাম, কিন্তু ইতিমধ্যে সময় নষ্ট হয়ে গেছে।

আমি এমন ডাক্তারদের দ্বারা বিরক্ত হয়েছি যারা গ্যাস্ট্রোস্টমিকে ট্র্যাকিওস্টোমির সাথে বিকাশ করতে এবং বিভ্রান্ত করতে চান না। একবার আমাকে বলা হয়েছিল: "চিকিৎসকদের পেশা জীবন বাঁচানো, তাদের বিবর্ণ হওয়া দেখতে নয়।" আমি তখন খুব অবাক হয়ে উত্তর দিলাম: “কেন বিলুপ্তি দেখছেন? কেউ জানে না আমাদের বাচ্চারা কতদিন বাঁচবে, তাই আপনি সেখানে থাকতে পারেন।" দুর্ভাগ্যবশত, কিছু এখন এর জন্য প্রস্তুত।

অবশ্যই, কখনও কখনও আপনি সবকিছু ছেড়ে দিতে চান, কারণ মনে হচ্ছে আপনি উইন্ডমিলের সাথে লড়াই করছেন।

কিন্তু এই ধরনের মুহুর্তগুলিতে, আপনি যে বাচ্চাদের সাহায্য করছেন তাদের সম্পর্কে চিন্তা করা গুরুত্বপূর্ণ। আমি পালক মায়ের দ্বারা ক্ষমতাপ্রাপ্ত হয়েছি যারা তাদের সন্তানদের সাফল্য এবং আরও অনেক দৈনন্দিন ছোট ছোট জিনিস সম্পর্কে কথা বলে। কিন্তু আমার প্রেরণার মূল উৎস ইউরা। আজ যদি সে জেগে ওঠে, হাসে, আনন্দে তার ঠোঁট ফাটিয়ে দেয় বা একটি গান গায়, এটি ইতিমধ্যেই সবচেয়ে শীতল সকাল।

সর্বোপরি আমি চাই সে আমাকে ছেড়ে চলে গেলে সে যেন কষ্ট না পায়। এটি বিছানায় ক্রুশবিদ্ধ অবস্থায় নিবিড় পরিচর্যায় না ঘটতে দিন, তবে আমার সাথে - বাড়িতে, যেখানে এটি শান্ত, বেদনাদায়ক নয় এবং মোটেও ভীতিজনক নয়। আমি তাকে আমার কোলে ধরে রাখব। মূল কথা হল সে জানে যে আমি কাছে আছি।